Les moyens du Téléthon ne sont-ils pas disproportionnés ?

Par Pierre Bergé, Line Renaud et Bertrand Audoin, président, vice-présidente et directeur général de Sidaction.

 

 

Tribune publiée dans Le Monde, le 24 novembre 2009.

 

 

L'Association française contre les myopathies (AFM), grâce au Téléthon, a pu créer de grands pôles de recherche, comme le Génopole ou le Généthon ; des PME travaillent à ses côtés dans les biotechnologies ; certaines de ses recherches bénéficient à d'autres pathologies, comme c'est aussi souvent l'inverse ; l'argent du Téléthon n'est pas détourné.

Tout cela, Sidaction l'a toujours affirmé, et n'a jamais dit le contraire. Mais ce constat – qu'une association fasse simplement son travail – doit-il pour autant interdire tout questionnement, toute divergence de vue, toute interrogation ? Nous ne le croyons pas.

Le Téléthon récolte, bon an mal an, 100 millions d'euros environ. Sans même comparer avec les 7 millions d'euros que récolte Sidaction chaque année, ou aux résultats des collectes dédiées aux autres causes, dont le Téléthon est le champion financier toutes catégories, nous est-il permis de comparer avec le budget annuel de l'Agence nationale – et publique – de recherche sur le sida et les hépatites : 40 millions d'euros environ ? Deux fois et demie moins.

Et quel budget public pour les recherches sur les myopathies et les maladies rares ? Quelle place, alors, quel poids pour les pouvoirs publics face à l'AFM dans les grands choix d'orientation de la recherche ?

AUCUNE CAUSE N'EST MEILLEURE QU'UNE AUTRE

Dans notre "monde idéal", les associations caritatives ne devraient pas exister, les impôts que paient tous les citoyens devraient suffire à répondre à leurs besoins, et les pouvoirs publics devraient suffisamment entendre ces besoins pour en faire des priorités d'action.

Mais dans notre monde réel, les citoyens doivent se mobiliser pour obtenir ce qu'ils veulent, et les associations caritatives comme Sidaction ou l'AFM doivent être les instruments de cette mobilisation. Une mobilisation qui doit se faire dans la mesure, et dans la complémentarité avec les pouvoirs publics; négocier et travailler avec les pouvoirs publics, oui, les remplacer, non.

De ce point de vue, nous est-il interdit de nous demander si les moyens dont dispose le Téléthon ne sont pas disproportionnés ? Dans la lutte contre les maladies, aucune cause n'est, per se, meilleure qu'une autre, car il n'y a pas d'échelle du malheur.

Cancers, myopathies, sida, maladies rares, nouveaux virus, d'autres encore, tous devraient pouvoir travailler ensemble et à armes égales dans un objectif commun : le mieux-être de l'humanité, la lutte contre des injustices sociales, pour des droits, contre des discriminations liées à la maladie, mais aussi à des choix de vie, comme en subissent trop souvent des malades, et beaucoup de séropositifs.

Quand nous devons défendre des idées ensemble, quand nous pensons que nous serions plus forts à négocier côte à côte, nous est-il interdit d'appeler de nos vœux, à nos côtés, une présence constructive, égalitaire, et positive, de l'association avec laquelle les Français montrent la plus grande générosité ?

EXHIBITION POPULISTE ET INDÉCENTE

La lutte contre les myopathies a été construite en grande partie par les malades, leurs familles et leurs proches. La lutte contre le sida aussi. A Sidaction, comme très sûrement à l'AFM, les malades et leur entourage ne sont jamais oubliés dans les prises de décision.

Nous est-il cependant interdit de constater que l'AFM et nous avons fait des choix différents, voire diamétralement opposés, dans l'image que nos deux associations donnent des malades et de la maladie ?

De constater que Sidaction a fait le choix de montrer, simplement, que les malades du sida sont avant tout des citoyens comme les autres, que les mettre à part n'a pas de sens, mais que nous n'avons pas vu le Téléthon nous montrer l'exemple d'un malade atteint de myopathie à inclusion des membres inférieurs, par ailleurs intégré dans la société, comme l'est par exemple l'un des signataires de cet article (Pierre Bergé) ?

Nous est-il interdit de penser que parler des myopathies et des maladies rares en ne mettant au premier rang que des enfants malades, et malheureusement très souvent gravement malades, peut être indécent ?

L'AFM pense sûrement que le respect de la dignité des malades et leur intégration dans la société passent par l'exposition médiatique de cas parmi les plus graves, ou les plus touchants – et graves et touchants, ils le sont.

Nous, nous trouvons cette exhibition populiste et, répétons-le, indécente. Nous pensons que ce combat passe par l'exposition d'exemples d'intégration réussis, par une lutte quotidienne et sur le terrain, mais, hélas, rarement par la télévision. Sur ce point, c'est certain, nous ne sommes pas d'accord.

MALGRÉ LA CRISE, LA SOLIDARITÉ N'A PAS FAIBLI

Alors, avons-nous voulu, à un moment quelconque, la mort du Téléthon, la disparition de la générosité des Français pour la lutte contre les myopathies et les maladies rares ? Certainement pas. Nous serions d'ailleurs mal placés pour cela.

Nous est-il interdit, en revanche, de nous demander simplement pourquoi le Téléthon est un si grand succès, alors que Plus de vie, ELA, les Pièces jaunes, les Restos du cœur et Sidaction, qui se succèdent dans les médias pour faire appel à la même générosité, ne collectent jamais le quart de ce même Téléthon ?

Ne pouvons-nous pas nous étonner que la lutte contre le cancer, seule, ne bénéficie pas du même soutien médiatique ?

Les Français sont généreux. Nous sommes plus de six millions à donner chaque année aux associations caritatives, et souvent à plusieurs. Malgré la crise, la solidarité avec les plus pauvres et les plus meurtris par la vie n'a pas faibli.

Mais ne pourrions-nous pas enfin tenter de nous organiser tous ensemble pour que nos appels à la générosité soient mieux coordonnés et cette générosité mieux répartie ?

Pour mettre plus souvent en place des programmes communs de recherche ou d'aide aux malades ?

Pour être, enfin, plus transparents et mieux organisés ?

C'est ce que nous appelons de nos vœux. De tout cœur, nous espérons être entendus.

Appel de Cotonou contre les faux médicaments

Discours

du Président Jacques CHIRAC,

le 12 octobre 2009.

 

 

 

 

 

"Monsieur le Président de la République du Bénin,
Messieurs les Présidents,
Mesdames et Messieurs les Ministres,
Chers amis,


La joie d’être parmi vous le dispute à la gravité du sujet.


Médecins, pharmaciens, industriels, juristes, fonctionnaires de l’Etat, citoyens, vous vous êtes engagés à combattre l’économie criminelle des faux médicaments. La Fondation que j’ai créée pour servir la paix a fait de l’accès aux médicaments de qualité l’un de ses objectifs prioritaires.


Je veux d’abord saluer aujourd’hui celles et ceux qui ont réussi à faire du Laboratoire de Contrôle de la Qualité des médicaments de Cotonou, une référence qui servira d’exemple à d’autres implantations. Cet après-midi, je visiterai ses nouveaux bâtiments construits à l’initiative du Ministère de la Santé du Bénin et réalisés en partie avec notre concours. Car le début du combat c’est de se donner les moyens de vérifier la qualité des médicaments mis sur le marché et disponibles dans les hôpitaux, les dispensaires et les officines.


De toutes les inégalités, la plus blessante est l’inégalité devant la santé.


Je me suis battu dans mon propre pays pour que les plus démunis aient accès aux soins ; pour que les traitements pionniers ne soient pas réservés aux privilégiés ; pour que nous trouvions des solutions afin d’abaisser le coût des médicaments destinés aux pays les plus pauvres, et des financements innovants permettant d’atteindre les Objectifs sanitaires du millénaire.


L’économie criminelle des faux médicaments me révolte.

Parce qu’elle s’attaque aux pays les plus pauvres, et, en leur sein, à des familles sans protection sociale et sans moyens ;
Parce qu’elle concerne les médicaments les plus indispensables à la santé individuelle et collective : ceux qui soignent le paludisme, la tuberculose, le SIDA ;
Parce qu’elle s’insinue partout, sur les marchés des rues, comme sur Internet, et qu’elle grossit au point que ses revenus dépassent ceux du trafic de la drogue ;
Parce que les faux médicaments ne se contentent pas de tromper l’espérance des patients et qu’ils sont souvent des poisons qui tuent ou handicapent.


Qu’on ne me dise pas qu’il ne s’agit pas d’un crime.


En effet, selon l’OMS :
Un médicament sur quatre utilisé dans les pays en développement est faux.
200.000 décès par an pourraient être évités, si les médicaments prescrits contre le paludisme étaient conformes à la réglementation et capables de traiter réellement la maladie.
C’est pourquoi, devant ces drames, nous voulons lancer, aujourd’hui, de Cotonou, ville exemplaire, cet appel contre l’impunité et l’indifférence que je me permets de vous proposer.


“Nous, chefs d’Etat, ou anciens chefs d’Etat, responsables politiques et citoyens des nations d’Afrique, des Amériques, d’Asie et d’Europe, réunis à Cotonou ce lundi 12 Octobre 2009 à l’invitation de son Excellence Monsieur Thomas Boni Yayi, Président de la République du Bénin, et à l’initiative de la Fondation Chirac,

Considérons que l’accès universel à des soins et des médicaments de qualité est un droit fondamental ;
Considérons que dans la plupart des pays en développement, des franges importantes de la population n’ont pas accès à ce droit fondamental, ce qui est contraire à la dignité humaine et constitue une injustice génératrice de déséquilibres et de tensions ;
Considérons que la production et la vente de faux médicaments constituent un crime et une atteinte à l’ordre public ;
Considérons que le trafic international des faux médicaments nuit gravement aux relations pacifiques entre les Etats ;
Considérons qu’un terme doit être mis le plus rapidement possible à la production, au trafic international et à la commercialisation illicites des faux médicaments ;


En conséquence :


Exprimons le vœu que les Etats mettent en œuvre, sans délai, des politiques sécurisées d’accès universel à des médicaments de qualité, en cohérence avec les Objectifs du Millénaire pour le Développement ;
Exhortons les chefs d’Etat et de Gouvernement, les responsables d’organisations internationales et d’organisations non gouvernementales à prendre la pleine mesure des enjeux de santé et de sécurité publiques liés au fléau des faux médicaments et à décider au plan national de mesures appropriées :
- la mise en application stricte des textes législatifs et réglementaires dans les Etats qui en disposent ; et l’instauration d’un cadre législatif et réglementaire, là où il fait défaut ;
- la mise en place, sur le terrain, d’instruments efficaces de lutte contre le trafic ; avec des personnels formés et des dispositifs répressifs adaptés à la réalité du trafic des faux médicaments ;
- le renforcement des capacités des personnels de santé dans la prévention et la lutte contre les faux médicaments ;
- la sensibilisation et l’information du public sur les méfaits des faux médicaments ;


A cet effet,


Nous engageons à œuvrer ensemble en vue d’éradiquer la production, le trafic et le commerce illicites des faux médicaments ;
Appelons à la responsabilisation de tous les acteurs, y compris des populations, pour mettre en oeuvre les dispositions qui s’imposent ;
Proposons d’accroître la mise à disposition de médicaments génériques de qualité pour tous, notamment ceux de la liste des médicaments essentiels établie par l’Organisation Mondiale de la Santé.
Invitons les chefs d’Etat et de Gouvernement, les responsables d’Organisations internationales, d’organisations non gouvernementales et les chefs d’entreprise concernés à se réunir à Genève en 2010 pour une conférence mondiale visant à arrêter les principes de base d’une Convention internationale de lutte contre les faux médicaments.”


Mes chers Amis, nous sommes tous conscients de l’importance de ce geste et je vous invite maintenant à signer cet Appel."


Jacques Chirac
Président de la fondation Chirac,
Cotonou, Bénin, 12 octobre 2009


Source: Fondation Chirac

Pr Berche: "Je suis très inquiet, cette situation est pandémique."

Entretien publié dans Le Figaro,

le 30 avril 2009.

 

Le professeur de microbiologie, chef de service à l'hôpital Necker, estime que les personnes ayant des symptômes de grippe devraient se faire soigner à domicile, sauf en cas de forme grave.

 

LE FIGARO. - Êtes-vous inquiet et pourquoi ?
Pr Patrick BERCHE. - Je suis très inquiet. Pour moi, la situation est clairement pandémique. Ce virus nouveau, hybride entre le porc, l'homme et l'oiseau, vient de passer à l'homme qui n'a jamais été en contact avec lui. Sa virulence tient en partie au fait qu'il va frapper une population «vierge» de toute immunité à son égard et donc très sensible. Le fait qu'il soit apparu à Mexico où vivent 20 millions d'habitants, dans des mauvaises conditions d'hygiène, permet de penser que le virus a pu se développer depuis au moins un mois, sans que l'on contrôle sa propagation. Pour l'instant, il y a eu 150 morts présumés, plus de 1 900 cas déclarés. Il y en a sans doute beaucoup plus au Mexique. Par ailleurs, ce virus se propage très vite dans l'espèce humaine. On peut s'attendre à ce qu'il touche le monde entier très rapidement. Enfin, il ressemble à celui de la grippe espagnole très meurtrier en 1918. Dans les pays occidentaux, nous disposons d'antiviraux, d'antibiotiques, d'infrastructures sanitaires, de masques… Les principales victimes seront dans les pays en voie de développement qui n'ont pas accès aux soins, pas de médicaments, pas de structures médicales…

Les mesures prises jusqu'à présent en France sont-elles pertinentes ?
Dès que l'on sait qu'un virus grippal se propage à partir d'un endroit connu, il faut arrêter tous voyages avec la zone concernée. En France, nous avons un plan, des médicaments, des masques. Tout le monde répète que l'on a le meilleur plan. Il ne faut pas être lénifiant. Tout dépendra de notre aptitude à le mettre en pratique, de la capacité des pouvoirs publics à distribuer les antiviraux, les masques de manière optimale. Cela va imposer de répondre de manière très précise à des problèmes de logistique et de communication.

Que faire avec les cas suspects ? Faut-il mettre en quarantaine les personnes revenant du Mexique ?
Il faut impérativement que le gouvernement demande à ce que les personnes présentant une grippe restent chez elles et évitent de se rendre aux urgences des hôpitaux pour réduire la propagation vers le personnel soignant et les autres malades. Sauf si leur état est grave. Les prélèvements devraient être faits à domicile. Il serait sage de recommander aux voyageurs qui reviennent du Mexique de rester à domicile pendant quelques jours, le temps de l'éventuelle phase d'incubation ou de contamination asymptomatique. Une telle mesure aurait dû être prise dès le début de l'épidémie. Si les cas augmentent en France, il faudra interdire provisoirement les rassemblements, fermer les écoles, éviter les transports en commun…

Combien de temps peut durer cette épidémie ?
La grippe devrait disparaître en Europe dans les semaines qui viennent avec l'arrivée de l'été. En revanche, elle pourrait se développer dans l'hémisphère Sud, en Nouvelle-Zélande, en Australie, pendant l'hiver austral. Ensuite, le virus pourrait revenir en octobre-novembre dans l'hémisphère Nord quand les conditions climatiques lui seront plus favorables.

Le vaccin qui a été utilisé cet hiver peut-il être utile contre ce virus ?
Une bonne mesure est d'utiliser le vaccin disponible, composé de trois souches H1N1 (différente de la souche mexicaine), H2N2, H3N2. Si quelqu'un présente une grippe, bien que vacciné, on pourra dire, sans tests compliqués, qu'il s'agit vraisemblablement d'une nouvelle souche. Par ailleurs, le vaccin actuel contient une souche de H1N1 qui pourrait induire une protection partielle contre la souche mexicaine. Cela pourra être rapidement vérifié s'il apparaît que les personnes vaccinées en octobre dernier souffrent moins de cette grippe que celles qui ne le sont pas.

Pourquoi meurt-on de la grippe dans certains cas?
Vous avez la grippe, 40 de fièvre, des douleurs musculaires, des maux de tête, vous êtes très mal. La situation devient inquiétante quand vous présentez des difficultés importantes à respirer qu'il faut prendre en charge en réanimation. Il peut s'agir d'une pneumopathie virale ou d'une surinfection pulmonaire. Dans la majorité des cas, les antiviraux prescrits précocement sont efficaces, tout comme les antibiotiques. Les réactions au virus sont variables : certains n'auront qu'une forme asymptomatique, d'autres une pneumopathie grave. Les morts de cette grippe mexicaine sont âgés de 20 à 45 ans, la même population cible que celle de la grippe espagnole. La forme saisonnière frappe avant tout des jeunes enfants et les personnes âgées. Lors des pandémies de 1957 et 1968, le taux de mortalité a été de 0,1 %, en 1918 il pouvait atteindre de 2 à 4 %. Lorsqu'il y a une pandémie, plus de la moitié de la population du monde est infectée. Mais une proportion importante est représentée par les porteurs sains, qui pourraient contribuer à propager le virus.

 

Propos recueillis parMartine Perez.

L'engagement de Carla BRUNI-SARKOZY contre le sida.

Carla BRUNI-SARKOZY répond aux questions du Figaro.

Entretien publié dans Le Figaro,
le 12 janvier 2009.

Ambassadrice du Fonds mondial contre le sida, l'épouse du président de la République a effectué mercredi son premier déplacement au Burkina Faso. Un voyage en solo pour la première dame alors que son mari se trouvait au même moment dans le Golfe.

LE FIGARO.- Qu'est-ce qui vous le plus impressionnée tout au long de cette journée passée au Burkina Faso ?

Carla BRUNI-SARKOZY.- Je retiens des choses très positives. Comme l'engagement des médecins, des infirmières et de toutes les ONG qui luttent contre le sida, le paludisme et la tuberculose, ces trois maladies qui «assassinent» dans ce pays. Je relève aussi que le nombre de gens, et surtout de femmes, qui acceptent de se faire soigner est en augmentation. Ca, c'est très encourageant. Ca veut dire qu'ici les gens ont confiance dans la santé et les soignants qui les prennent en charge. Ici au Burkina Faso, tout le monde est réuni, gouvernement, Fonds mondial contre le sida et ONG pour se battre contre cette maladie. Je tire un bilan très positif de ma première visite de travail en tant qu'ambassadrice du Fonds mondial contre le sida.

Pourquoi avez-vous choisi cet engagement humanitaire ?

Première dame, c'est une responsabilité. Ce n'est pas seulement une fonction, une expérience. C'est d'abord une responsabilité. Je veux aider les autres. Le Fonds mondial me permet de le faire à l'étranger mais je compte aussi m'engager en France. Cet engagement humanitaire est un honneur, une occasion d'apporter quelque chose aux autres avec le soutien de mon mari.

En acceptant d'être la vitrine du Fonds mondial contre le sida, est-ce que c'est compatible avec l'image de la première dame de France ?

J'ai été désignée ambassadrice le 1er décembre mais je suis en fonction réellement depuis le 1er janvier. Je ne compte pas être une simple vitrine. Je ne prends du tout à la légère cet engagement. Je veux être efficace. Mon objectif est de sensibiliser l'opinion publique mondiale. Mon action s'inscrit dans la lignée de l'engagement de la France qui est le deuxième donateur du Fonds mondial et le premier en Europe.

Avec la crise économique, les fonds versés à la lutte contre le sida risquent de baisser...

C'est inquiétant. Il ne faut pas relâcher les efforts. Les pays ne doivent pas baisser leurs aides malgré les perspectives économiques.

Nicolas Sarkozy est en voyage dans le Golfe. Vous vous êtes ici. Vous prenez votre autonomie ?

Petit à petit, je prends effectivement mon autonomie. J'essaie de remplir cette fonction de première dame. Je tâtonne encore mais j'espère qu'au fil du temps, je vais être plus efficace. Grâce au terrain humanitaire, je prends une indépendance. Mon mari ne peut pas tout faire.

Voulez-vous être une «first lady» à l'américaine ?

Je n'ai pas étudié ce qu'elles ont fait. Moi, je n'étais pas programmée pour ça. Quand j'ai rencontré mon mari, il était déjà président. Je n'ai pas vraiment de modèle. Je suis plutôt un électron libre qui s'adapte aux situations. Dans ce premier voyage, j'ai essayé de réunir mes deux fonctions : première dame et ambassadrice.

Souhaitez-vous avoir une action politique un jour ?

Vraiment pas ! Je sais fondamentalement que la politique est un métier de terrain et d'actes. Pas de paroles. La politique pour moi, c'est être élue. Quand je regarde la trajectoire de madame Bernadette Chirac, c'est celle d'une femme politique qui est une élue. Je ne suis pas de ces femmes qui pensent qu'en épousant un violoniste, on peut jouer dans l'orchestre.

Propos recueillis à Ouagadougou par Bruno Jeudy.

Barbarin : «L'euthanasie n'a rien d'une mort douce.

Entretien avec le Cardinal BARBARIN, Archevêque de Lyon.

Publié dans Le Figaro,
le 1er novembre 2008.

L'archevêque de Lyon réagit à la décision de l'Association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD) d'organiser sa journée nationale d'action le 2 novembre, Fête des morts pour l'Église catholique. 

LE FIGARO. - Percevez-vous l'initiative de l'ADMD comme une provocation ?
Philippe BARBARIN. - Profiter de cette date pour promouvoir l'euthanasie sera ressenti comme une violence. Ce jour-là, les Français aiment aller en famille dans les cimetières. Beaucoup prennent un temps de recueillement et de prière devant la tombe de ceux qui leur restent chers. Ils partagent les souvenirs qui habitent leur mémoire, une parole marquante, un grand moment… Respectons cette atmosphère de silence, et n'allons pas faire du 2 novembre une nouvelle «journée nationale» à thème et encore moins un moment de combat, à forte connotation idéologique. Les dernières paroles, les derniers moments de nos proches sont des souvenirs inoubliables. Ce serait complètement déplacé et même blessant de venir nous expliquer qu'il aurait mieux valu éviter ces heures si marquantes, en abrégeant leurs vies. L'effort qui est fait partout pour diminuer la douleur des malades - j'en ai bénéficié moi-même lors de récents séjours à l'hôpital - et apaiser les souffrances mérite notre gratitude et nos encouragements. C'est une attention admirable portée à chaque personne, jusqu'au terme de sa route.

Un problème de «dignité» se pose parfois…
À mon avis, l'ADMD joue sur ce mot. Ma conviction est que la dignité de la vie humaine transcende toutes les circonstances et les conditions de notre existence ; il est heureux que le préambule de la Déclaration universelle des droits de l'homme l'affirme clairement. Plus loin, ce texte dit aussi qu'il faut se battre pour que chacun puisse vivre dans des conditions dignes.Il est clair que la mort n'est pas une condition de la vie, mais sa fin ! Tout le monde admire Mère Teresa, qui a recueilli et pris soin de personnes abandonnées dans les rues, pour leur permettre de «mourir dans la dignité». Cette expression devient un piège ou une tromperie si elle entend déterminer quelles sont les conditions d'une vie digne et obtenir, par la loi, le droit de donner la mort à ceux dont on juge qu'ils sont sortis de ce cadre.

Le constat est sévère…
Mais nous avons appris, après sa mort, que Mme Sébire n'aurait jamais été dans cet état si elle avait accepté les soins qu'on lui proposait, et que son avocat, par ailleurs, a quitté l'ADMD, refusant qu'on y milite pour la promotion du suicide assisté. Comment peut-on se battre, d'un côté, pour respecter la dignité imprescriptible de la vie humaine et, de l'autre, estimer qu'on peut donner la mort à quelqu'un quand on juge que les circonstances de sa vie sont trop douloureuses ?

La loi Léonetti apporte-t-elle une solution acceptable ?
Cette loi est une réponse au problème, tel qu'il se pose aujourd'hui. Elle ne résout pas tout, et ne légifère pas sur tous les détails. Elle laisse place à la responsabilité du médecin et des proches du malade, mais ne donne aucun droit à faire mourir autrui. Je souhaite qu'elle continue d'être appliquée dans le sens du respect des malades et de leur vie. Qu'on n'oublie pas que médecins et personnels soignants ont pour mission de servir la vie. Ils tiennent au serment d'Hippocrate, qui est d'une grande clarté en ce domaine ! D'autre part, cette loi, votée à l'unanimité au Parlement, ouvre une «voie française», si je puis dire. Elle peut servir d'exemple pour d'autres nations. L'Espagne,a ainsi décidé de revoir tout son processus législatif en ce domaine, à cause de notre loi.

Une évolution juridique vers l'euthanasie vous paraît-elle inéluctable ?
Je dois confesser que c'est ce que je pensais en 2004, quand venait d'être votée la loi sur la bioéthique. Mais il y a des jours où l'on est heureux de s'être trompé ! En effet, pour la fin de vie, le Parlement a emprunté un autre chemin que celui que l'on pouvait craindre, et il n'a pas ouvert cette porte.

Restent les cas limites?
Je vais vous raconter une histoire, une des plus émouvantes que j'aie vécues. J'étais en visite pastorale dans une paroisse et le curé avait organisé une assemblée générale, le dimanche après-midi. Il y avait environ 400 personnes et, tout d'un coup, un médecin s'est levé. Il nous a raconté comment il avait «aidé à mourir» la femme d'un confrère de ses amis, atteinte à 42 ans d'un cancer en phase terminale. «Est-ce que vous me comprenez ?» a-t-il hurlé dans un cri de douleur. J'ai demandé aux chrétiens s'il leur arrivait de prier pour les médecins. Puis, nous avons gardé cinq minutes de silence. Évidemment, je le comprenais, et il le savait bien. Derrière sa question, le problème était plutôt de savoir si, oui ou non, je l'approuvais. Mais dans ce cri de détresse, il me semble qu'en fait, c'est lui qui ne s'approuvait pas. Bien sûr, je n'allais pas le condamner, mais il est clair aussi que je ne pouvais pas approuver son geste. L'euthanasie n'a rien d'une mort douce. Derrière ce qu'on appelle des «cas limites», il y a en fait notre difficulté à bien accompagner celui qui va mourir. C'est cela que nous devons assumer avec courage, par amour de celui qui s'en va.

La loi peut-elle tout encadrer ?
Faut-il légiférer sur tout, et dans les détails ? Et comment se fait-il que ce qu'on appelle «dépénalisation» se transforme vite en un droit pour tous, comme c'est le cas pour la loi sur l'avortement ? J'espère qu'un pays sera capable de proposer une loi qui condamnerait un acte parce qu'il est grave, sans ajouter à sa violence celle d'une trop lourde sanction contre son auteur.

Propos recueillis par Jean-Marie Guénois pour Le Figaro.

Le don d'organes, cause nationale.

Par Richard BERRY, acteur et réalisateur.

Tribune publiée dans le Monde,
le 12 mars 2008.

Nous ne pouvons plus attendre. Attendre que nos appels au secours soient enfin entendus par les pouvoirs publics. Attendre que l'on veuille bien mettre en place un système cohérent d'information du grand public en faveur du don d'organes. Attendre que les Français, qui savent faire preuve d'une grande générosité et d'une grande solidarité, se positionnent sur ce qui est pour nous tous une véritable cause nationale ! Nous ne pouvons plus attendre.

Et attendre quoi enfin ? Que le sourire d'Océane, 3 ans, qui se bat à Marseille depuis sa naissance contre une malformation cardiaque s'éteigne faute d'une greffe coeur-poumons ? Que l'histoire du jeune chanteur Grégory se répète à l'infini dans notre pays. Combien de destins brisés faudra-t-il encore égrener avant que l'on agisse enfin pour sauver toutes ces vies ?

Tous les deux jours en France, un homme, une femme ou un enfant meurt faute de la greffe qui l'aurait sauvé. C'est inacceptable ! Cela aurait pu être ma soeur Marie, atteinte depuis sa naissance du syndrome d'Alport et à qui j'ai donné un rein. Mais demain, c'est peut-être votre frère, votre soeur, votre cousin ou votre enfant que cela concernera. Avec toutes les associations qui se battent depuis des années pour le don d'organes, nous avons aujourd'hui l'impression de hurler dans le vide et dans un silence assourdissant. Car la liste des malades en attente de greffe explose : 5 768 nouveaux inscrits en 2007. C'est énorme ! Quelque 231 malades sont morts faute d'avoir reçu un greffon à temps. (Sur les 13 074 personnes qui en avaient besoin, seules 4 664 ont été greffées.)

Actuellement, 3 millions de personnes souffrent de maladies rénales et 35 000 personnes sont dialysées en France. Un gouffre en matière de santé publique, un calvaire pour ceux qui passent leurs jours ou leurs nuits reliés aux machines de dialyse. La greffe est la seule solution pour eux. Alors en cette Journée mondiale du rein, le 13 mars, nous lançons un appel pour que des solutions soient mises en place de toute urgence dans notre pays. Nous avons certes la loi la mieux faite au monde puisqu'elle stipule que quiconque n'est pas inscrit sur un registre de refus est donneur présumé. Mais paradoxalement, elle bloque les équipes qui proposent la transplantation et qui se heurtent au refus de familles souvent mal informées et sous le choc du décès d'un proche. Alors oui, il faut en parler autour de soi, marteler qu'il s'agit d'un don de vie et non pas d'un don de mort. Dire qu'avec un prélèvement on peut sauver six ou sept vies. Dire qu'en prenant soi-même cette décision, on soulage sa famille d'avoir à le faire dans un moment de grande douleur.

Mais il faut faire plus. Nous demandons que les médecins traitants puissent, à l'issue d'un dialogue approfondi avec leur patient, inscrire sur chaque carte Vitale : "favorable ou non", au don d'organes. Une mention qui permettra aux équipes de prélèvement de dire aux familles : "Il était au courant, il était volontaire pour donner ses organes." En décembre 2007, 153 députés se sont déclarés favorables à l'inscription de cette donnée sur la carte Vitale 2. La proposition de loi a été transmise pour examen à la commission des affaires sociales de l'Assemblée nationale. Depuis, nous attendons toujours l'impulsion politique qui permette sa mise en application. Et derrière nous, ne vous trompez pas, se profilent les visages de tous les malades qui savent qu'ils vont mourir faute de greffe. Dans le même temps, il faut continuer à informer par tous les moyens, y compris à l'école. Les jeunes sont majoritairement favorables au don d'organes lorsqu'on les interroge.

Depuis décembre 2006, un décret publié au Journal officiel incite tout médecin traitant qui suit un patient âgé de 16 à 25 ans à l'informer sur ce sujet. "Le don, la greffe et moi", un beau thème lorsque l'on est adolescent : mais en ont-ils seulement entendu parler ? Il est temps de nous réveiller, il est temps d'agir pour que la France ne soit pas parmi les pays les moins dynamiques en matière de dons d'organe !

Dans le monde entier, la pénurie de greffons fait l'objet d'une prise de conscience collective qui oblige les gouvernements à s'organiser. L'Espagne a atteint un taux de don d'organes record, que ce soit en matière de greffes de foie, de rein, de coeur, de poumons ou de pancréas. Preuve qu'on peut y arriver à force de volonté politique et de campagnes d'information. C'est à ce prix-là aussi que nous pourrons, et il ne faut pas l'oublier, lutter contre toutes les dérives notamment le trafic d'organes.

Les plus riches n'hésitent pas parfois à acheter des organes aux plus pauvres qui sont prêts à se faire prélever un rein pour quelques euros. L'Organisation mondiale de la santé estime que le "tourisme de transplantation" représenterait près de 10 % des transplantations effectuées dans le monde. Encourager les dons d'organes c'est aussi un moyen de combattre les trafics les plus ignobles.

J'appelle donc les autorités de la santé et ceux qui dirigent ce pays à agir et non plus à réfléchir. A sauver des vies et non pas à sauver des voix. C'est une course contre la mort et pour la vie qui doit maintenant s'engager.

Journée mondiale de lutte contre le sida.

En ce jour de la 20e édition de la journée mondiale de lutte contre le sida, restons plus que jamais mobilisés pour éradiquer ce fléau.

D’après l’Onusida, environ 33 millions de personnes seraient infectées par le virus du sida en 2007, dont environ 22 millions en Afrique. Le sida aurait tué environ 2,1 millions de personnes en un an, tandis que 2,5 millions de personnes supplémentaires se seraient contaminées.

Pour avoir perdu plusieurs proches de cette terrible maladie au cours de cette année, je demande à chacune et à chacun de ceux qui liront cet article de ne jamais baisser les bras dans ce combat de tous les instants; n'oublions jamais que la seule arme efficace contre le sida, reste le préservatif !

NCL

Journée mondiale de lutte contre le sida.

A l'occasion de la journée mondiale de lutte contre le sida, le Président de la République, M. Jacques CHIRAC, a assisté à l'inauguration d'une oeuvre sur le sida, baptisée "l'artère - le jardin des dessins" au Parc de la Villette à Paris où il a également prononcé un discours.

L'oeuvre du plasticien Fabrice Hyber est composée de milliers de carreaux de céramique décorés de centaines de dessins de l'artiste, Lion d'Or de la Biennale de Venise 1997. Sa forme représente un ruban rouge dénoué, bordé de 120 bornes lumineuses.

Sources : Présidence de la République.

Parce que ce fléau planétaire est, aujourd'hui encore, toujours présent dans nos sociétés et parce que nous sommes tous des victimes potentielles; Ayons le réflexe de la prévention, seul thérapeutique efficace contre le sida qui peut frapper chacune et chacun d'entre nous, sans distinction d'origine, de religion ou de catégorie sociale; Faisons aussi preuve de solidarité à l'égard de toutes celles et de tous ceux, trop nombreux, qui n'ont pas eu la chance d'être épargnés par cette maladie qui tue chaque jour des milliers de personnes. Ensemble nous vaincrons !

Nicolas CALLEGARI-LEFEVRE

Message adressé à la XVIème Conférence internationale contre le SIDA.

M. Jacques CHIRAC, Président de la République, a adressé le 15 août 2006, un message -lu par M. Xavier BERTRAND, ministre de la santé et des solidarités- aux participants du XVIème Congrès international sur le VIH/SIDA qui se tient du 13 au 18 août 2006 à Toronto (Canada).

Source: Présidence de la République.